Qué opinan los expertos sobre la repercusión de la dermatitis atópica en el entorno familiar

La influencia de la dermatitis atópica en el aspecto emocional trasciende más allá del propio individuo, repercutiendo en su entorno, tanto en el núcleo familiar como en el escolar o el de ocio.

Los padres, los hermanos, los compañeros del colegio y los amigos, en general, tienen, cada uno en su medida, que convivir y adaptarse a la enfermedad del niño.

1. Cambios en el estilo de vida. En los casos de mayor gravedad, el padecimiento de una dermatitis atópica por parte de uno de los miembros de los convivientes condiciona la higiene corporal, el lavado de la ropa, la limpieza del hogar, el mobiliario, la presencia de mascotas, la alimentación y la estructura de las actividades de ocio. Por ejemplo, a la hora de programar vacaciones hay que elegir un lugar libre de alérgenos y disponer de comida, ropa de cama, lavado de ropa, muebles, etc. adecuados para el niño.
2. Variaciones en la gestión del tiempo libre. Los constantes y diversos cuidados que requiere el niño suponen una importante inversión de tiempo y esfuerzo de manera prolongada en los padres, que pueden llegar al agotamiento físico y mental. Disfrutan de menos tiempo para ellos mismos y para sus aficiones.
3. Alteraciones psicológicas. Algunos progenitores pueden presentar sentimientos de desesperanza, frustración, resentimiento, síntomas depresivos y culpabilidad por haber “transmitido” la enfermedad a su hijo. Por otra parte, se puede originar una sobreprotección de los padres hacia el niño, y, de forma concomitante, un elevado grado de ansiedad para conseguir que todo sea como desean.
4. Pérdida de calidad del sueño. Los niños con dermatitis atópica se despiertan varias veces durante la noche, obligando a sus padres a acudir a su dormitorio para atenderles. De este modo, sufren un descenso notable en el tiempo de descanso nocturno (una media de hasta 3 horas), con la consiguiente afectación en el desempeño de sus actividades laborales al día siguiente, así como irritabilidad y sentimientos de desánimo.
5. Problemas de pareja. El cansancio y el agotamiento derivados del cuidado del niño enfermo pueden provocar fricciones e incluso rupturas de parejas. Algunos hábitos del niño, como dormir en la cama de sus padres, pueden provocar, a medio plazo, un distanciamiento de la pareja.
6. Aislamiento social. La elevada inversión de tiempo y esfuerzo en el cuidado del niño, así como el agotamiento que genera en los padres, provoca que estos vayan restringiendo su vida social y perdiendo apoyos y amistades de forma significativa.
7. Impacto económico. Se han realizado varios estudios para cuantificar el valor económico exacto de los tratamientos prescritos, la asistencia médica, las medidas de cuidados y las horas dedicadas a la enfermedad. En 2005, Ehlken et al.1 determinaron la media del coste económico de un brote de dermatitis atópica en Alemania en ese momento en 123 euros por paciente.

Información elaborada por:
Dra. Aurora Guerra
Jefa de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.
Profesora Titular de Dermatología Médico-quirúrgica y Venereología. Universidad Complutense de Madrid.
Dra. Elena González Guerra
Médico Adjunto de Dermatología del Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
Profesora Asociada de Dermatología Médico-quirúrgica y Venereología. Universidad Complutense de Madrid.